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现实版睡美人 17岁少女患睡美人综合征

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发表于 2012-11-21 11:36:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
导读:家住在宾夕法尼亚州匹兹堡的17岁少女妮科尔患有睡美人综合征,这美丽的病名掩盖着深深的痛苦,每天睡眠近20小时,最多持续64天,这让她错过了人生中许多重要时刻。
  美国17岁少女妮科尔·德利恩是睡美人综合征患者。这种病听起来很美,发作时令妮科尔痛苦不已,一天睡眠近20小时,最多持续64天,因此错过生活中诸多美好时光。

  德利恩一家住在宾夕法尼亚州匹兹堡。妮科尔的母亲薇姬告诉美国“纽卡斯尔新闻在线”记者,女儿发病时一天睡17至19个小时,起床就是进卫生间洗漱、去厨房吃饭,这种状态通常持续数天甚至一个月,最长一次连续64天。

  发病期间,妮科尔即便起床也处于不清醒状态,仿佛梦游一般。薇姬说:“她目光呆滞,满脸茫然,完全不知周遭情况。她会吃很多,走进厨房打开冰箱门,看见想吃的拼命吃,无论数量,有一次,她一口气吃下大约1.4公斤软糖。”
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  “这不是一种童话般的疾病,”薇姬说,“她醒不过来,无法自己动手穿着打扮、梳头洗澡。她错过了人生中一些重要时刻,错过了多个圣诞节和感恩节,过去10年间,她只过了3个圣诞节。”
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  病因不明无特效疗法

  妮科尔第一次发病时只有6岁。当时,父母见她持续5至7天特别贪睡,仿佛回到婴儿状态,便带她看医生。

  好几家医院的医生对此困惑不已,25个月后才确诊,妮科尔患有俗称睡美人综合征的克莱恩-莱文综合征。这是一种罕见病症,又称周期性嗜睡贪食综合征,多见于青少年,以间歇性发作的饮食亢进、贪睡及心理和行为障碍为特征。全世界患者仅千余人,多数人成年后症状消除。

  医学界至今不清楚病因,也没有特效疗法。医生只能组合刺激类药物和睡眠药物,一方面防止患者无预兆入睡,一方面提高患者睡眠质量。“我们花了25个月才找到医生确诊,我希望更多人了解这种疾病,知道它的存在,”薇姬说。
经历

  “睡美人”错过白马王子

  长睡不起严重影响了妮科尔的生活。她因此耽误不少功课,只能趁暑假弥补。

  妮科尔在“克莱恩-莱文综合征生活”网站发表文章说:“我憎恨克莱恩-莱文综合征,讨厌它偷走了我的生命。”妮科尔写道,睡眠紊乱不仅令她错过很多美好时光,也令她失去友谊和爱情。“有一个男孩喜欢我,但在我一次发病长睡后,对我失去兴趣。”

  妮科尔的病令母亲薇姬无法外出工作,一家五口全靠父亲哈利的薪水生活。

  全家人都期盼妮科尔早日摆脱克莱恩-莱文综合征,尤其是妮科尔自己。她说:“我只想成为一个普通孩子,能够上学,参加生日聚会和学校活动。”

  四肢无力的向世余在父母的搀扶下下床走动。

  近日,媒体报道了15岁向世余一天吃10多斤米的新闻。她出生不久就被亲生父母遗弃在了路边,养父向明堂就将其抱回家中。15年间,父女俩相依为命。但向世余一天吃七八顿饭,每顿相当于4个成年人的饭量,一天饭量超10斤米。她整天吃了睡,睡了吃,全身痛、怕冷,浑身无力。虽然养父带她看了医生,但一直没查出她患了什么病,养父也因此负债累累。
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  吃完饭后,向世余到头就睡在床上,把双手放在电火炉取暖,怎么叫都不会醒来。

  每顿饭向世余会吃掉两大盆米饭和一大缸开水。

  感觉饥饿的向世余使劲地吃着眼前的两盆饭,一大缸开水也快被她喝完,旁边的母亲还在为她准备一盆红薯。

  巴基斯坦有一名男婴出生便有6只腿,医生称该婴儿患有罕见的遗传疾病。其父亲是名X光放射线技师。其实降生的并不是一个婴儿,而是两个,但其中一个是还未成熟的早产儿。

  2012年5月,英格兰西约克郡布拉德福德市2岁的女童Areesha因为患有罕见的克里格勒-纳贾尔综合征,每天需要接受12小时的紫外线照射。世界上仅有不到200个病例。

  英国一名女子患有一种非常罕见的水过敏症,她不能游泳、洗澡,不能出汗、流泪,甚至不能与未婚夫接吻。她患有一种名为水源性荨麻疹的罕见皮肤病,全世界只有35例。

  2012年5月,英国一对兄弟患上罕见病症,他们逐渐丧失说话和活动能力,思维越来越向儿童靠拢,如同电影《本杰明·巴顿奇事》中“返老还童”的真实版。

  19岁的英国女孩杰丝·莱登由于罹患一种名为“苏萨克氏症候群”的罕见怪病,使她的大脑发生病变,记忆最多只能维持24小时。对于杰丝而言,每天都是“新”生活。

  只要被寒风刺激或者浸入冷水,阿比的身体就会出现大小不一、数目不定且奇痒无比的水肿性疹块;气温骤降时,她还会出现可能致命的过敏性休克。

  哥伦比亚一个6岁大的男孩Didier Montalvo因为患有先天性色素痣,背上硕大的痣让他看起就像长了乌龟壳。2012年4月,英国医师为Didier做了手术,让他得以像正常人一样生活。
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 楼主| 发表于 2012-12-26 06:23:49 | 显示全部楼层
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