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导读：家住在宾夕法尼亚州匹兹堡的17岁少女妮科尔患有睡美人综合征，这美丽的病名掩盖着深深的痛苦，每天睡眠近20小时，最多持续64天，这让她错过了人生中许多重要时刻。
美国17岁少女妮科尔·德利恩是睡美人综合征患者。这种病听起来很美，发作时令妮科尔痛苦不已，一天睡眠近20小时，最多持续64天，因此错过生活中诸多美好时光。
德利恩一家住在宾夕法尼亚州匹兹堡。妮科尔的母亲薇姬告诉美国“纽卡斯尔新闻在线”记者，女儿发病时一天睡17至19个小时，起床就是进卫生间洗漱、去厨房吃饭，这种状态通常持续数天甚至一个月，最长一次连续64天。
发病期间，妮科尔即便起床也处于不清醒状态，仿佛梦游一般。薇姬说：“她目光呆滞，满脸茫然，完全不知周遭情况。她会吃很多，走进厨房打开冰箱门，看见想吃的拼命吃，无论数量，有一次，她一口气吃下大约1.4公斤软糖。”
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“这不是一种童话般的疾病，”薇姬说，“她醒不过来，无法自己动手穿着打扮、梳头洗澡。她错过了人生中一些重要时刻，错过了多个圣诞节和感恩节，过去10年间，她只过了3个圣诞节。”
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病因不明无特效疗法
妮科尔第一次发病时只有6岁。当时，父母见她持续5至7天特别贪睡，仿佛回到婴儿状态，便带她看医生。
好几家医院的医生对此困惑不已，25个月后才确诊，妮科尔患有俗称睡美人综合征的克莱恩-莱文综合征。这是一种罕见病症，又称周期性嗜睡贪食综合征，多见于青少年，以间歇性发作的饮食亢进、贪睡及心理和行为障碍为特征。全世界患者仅千余人，多数人成年后症状消除。
医学界至今不清楚病因，也没有特效疗法。医生只能组合刺激类药物和睡眠药物，一方面防止患者无预兆入睡，一方面提高患者睡眠质量。“我们花了25个月才找到医生确诊，我希望更多人了解这种疾病，知道它的存在，”薇姬说。
经历
“睡美人”错过白马王子
长睡不起严重影响了妮科尔的生活。她因此耽误不少功课，只能趁暑假弥补。
妮科尔在“克莱恩-莱文综合征生活”网站发表文章说：“我憎恨克莱恩-莱文综合征，讨厌它偷走了我的生命。”妮科尔写道，睡眠紊乱不仅令她错过很多美好时光，也令她失去友谊和爱情。“有一个男孩喜欢我，但在我一次发病长睡后，对我失去兴趣。”
妮科尔的病令母亲薇姬无法外出工作，一家五口全靠父亲哈利的薪水生活。
全家人都期盼妮科尔早日摆脱克莱恩-莱文综合征，尤其是妮科尔自己。她说：“我只想成为一个普通孩子，能够上学，参加生日聚会和学校活动。”
四肢无力的向世余在父母的搀扶下下床走动。
近日，媒体报道了15岁向世余一天吃10多斤米的新闻。她出生不久就被亲生父母遗弃在了路边，养父向明堂就将其抱回家中。15年间，父女俩相依为命。但向世余一天吃七八顿饭，每顿相当于4个成年人的饭量，一天饭量超10斤米。她整天吃了睡，睡了吃，全身痛、怕冷，浑身无力。虽然养父带她看了医生，但一直没查出她患了什么病，养父也因此负债累累。
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吃完饭后，向世余到头就睡在床上，把双手放在电火炉取暖，怎么叫都不会醒来。
每顿饭向世余会吃掉两大盆米饭和一大缸开水。
感觉饥饿的向世余使劲地吃着眼前的两盆饭，一大缸开水也快被她喝完，旁边的母亲还在为她准备一盆红薯。
巴基斯坦有一名男婴出生便有6只腿，医生称该婴儿患有罕见的遗传疾病。其父亲是名X光放射线技师。其实降生的并不是一个婴儿，而是两个，但其中一个是还未成熟的早产儿。
2012年5月，英格兰西约克郡布拉德福德市2岁的女童Areesha因为患有罕见的克里格勒-纳贾尔综合征，每天需要接受12小时的紫外线照射。世界上仅有不到200个病例。
英国一名女子患有一种非常罕见的水过敏症，她不能游泳、洗澡，不能出汗、流泪，甚至不能与未婚夫接吻。她患有一种名为水源性荨麻疹的罕见皮肤病，全世界只有35例。
2012年5月，英国一对兄弟患上罕见病症，他们逐渐丧失说话和活动能力，思维越来越向儿童靠拢，如同电影《本杰明·巴顿奇事》中“返老还童”的真实版。
19岁的英国女孩杰丝·莱登由于罹患一种名为“苏萨克氏症候群”的罕见怪病，使她的大脑发生病变，记忆最多只能维持24小时。对于杰丝而言，每天都是“新”生活。
只要被寒风刺激或者浸入冷水，阿比的身体就会出现大小不一、数目不定且奇痒无比的水肿性疹块；气温骤降时，她还会出现可能致命的过敏性休克。
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发表于 2012-11-21 11:36:02
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